Komunikacyjny Paszport Zdrowia - TESTOWANIE
Regulamin rekrutacji i udziału w pierwszym testowaniu
Komunikacyjnego Paszportu Zdrowia
grudzień 2026 - luty 2027
Regulamin określa zasady rekrutacji i udziału rodziców, opiekunów, bliskich oraz asystentów w pierwszym testowaniu Komunikacyjnego Paszportu Zdrowia. Testowanie służy sprawdzeniu, czy Paszport, instrukcje i materiały edukacyjne są zrozumiałe, użyteczne i możliwe do zastosowania podczas rzeczywistych wizyt medycznych.
§ 1 Informacje ogólne
1. Organizatorem rekrutacji i testowania jest Fundacja Niebieski Szlak z siedzibą w Gdyni, ul. Górnicza 29/9, 81-572 Gdynia, zwana dalej "Organizatorem". Kontakt z Organizatorem jest możliwy pod adresem: [email protected].
2. Testowanie jest realizowane w ramach innowacji społecznej "Komunikacyjny Paszport Zdrowia" w projekcie "Inkubator pomysłów 3 - wsparcie w rozwoju innowacji społecznych dotyczących włączenia społecznego" (FERS.05.01-IZ.00-0011/23), współfinansowanym ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego Plus w ramach programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego 2021-2027. Projekt realizują Fundacja Stocznia, Ośrodek Ewaluacji sp. z o.o. oraz Klub Inteligencji Katolickiej w Warszawie.
3. Komunikacyjny Paszport Zdrowia jest krótkim, dwustronicowym dokumentem zawierającym najważniejsze informacje o Właścicielu/-ce Paszportu, w szczególności o jego/jej sposobie komunikowania się, potrzebach, preferencjach, zdrowiu oraz rozwiązaniach, które mogą ułatwić wizytę medyczną.
4. Paszport jest narzędziem wspierającym komunikację. Nie jest dokumentacją medyczną, skierowaniem, rozpoznaniem, zaleceniem medycznym ani dokumentem zastępującym wywiad, badanie, świadomą zgodę na świadczenie zdrowotne lub informacje wymagane w sytuacji nagłej.
5. Testowanie jest bezpłatne i prowadzone na terenie całej Polski. Odbywa się przede wszystkim w miejscu zamieszkania uczestników, online oraz podczas rzeczywistych wizyt w placówkach ochrony zdrowia i gabinetach specjalistycznych.
§ 2 Definicje
1. Użyte w Regulaminie określenia oznaczają:
a) "Paszport" - prototyp Komunikacyjnego Paszportu Zdrowia przeznaczony do współtworzenia z Właścicielem/-ką Paszportu i wykorzystywania podczas wizyt medycznych;
b) "Uczestnik" - pełnoletnią osobę zakwalifikowaną do testowania: rodzica, opiekuna, bliską osobę, asystenta albo inną osobę stale wspierającą osobę w spektrum autyzmu z trudnościami w komunikacji werbalnej;
c) "Właściciel/-ka Paszportu" - dziecko, osobę nastoletnią albo dorosłą w spektrum autyzmu, która nie komunikuje się za pomocą mowy lub używa jej w ograniczonym zakresie i dla której oraz z którą Uczestnik współtworzy Paszport;
d) "testowanie" - cały proces obejmujący przygotowanie Paszportu, jego wykorzystanie podczas wizyt medycznych oraz przekazanie informacji zwrotnych;
e) "AAC" - komunikację wspomagającą i alternatywną, obejmującą m.in. gesty, symbole, zdjęcia, tablice, książki komunikacyjne, pismo, aplikacje, komunikatory elektroniczne i inne sposoby komunikowania się wspierające lub zastępujące mowę.
§ 3 Uczestnicy i warunki udziału
1. W pierwszym testowaniu może wziąć udział maksymalnie 20 Uczestników z różnych regionów Polski, w tym osoby uczestniczące wcześniej w warsztacie "Mój Paszport, mój głos", które potwierdziły gotowość do dalszego udziału.
2. Do udziału mogą zgłosić się pełnoletni rodzice, opiekunowie, bliskie osoby i asystenci wspierający dzieci, młodzież lub dorosłe osoby w spektrum autyzmu, które nie komunikują się za pomocą mowy lub używają jej w ograniczonym zakresie.
3. Uczestnik powinien pozostawać w relacji umożliwiającej rzeczywiste współtworzenie i wykorzystanie Paszportu z Właścicielem/-ką Paszportu oraz - zgodnie ze swoją obecną wiedzą - przewidywać możliwość odbycia z nim/nią co najmniej dwóch wizyt medycznych do 28 lutego 2027 r.
4. Doświadczenie w korzystaniu z AAC ani wcześniejsze używanie podobnych dokumentów nie są warunkiem udziału.
5. Organizator nie wymaga przedstawienia diagnozy, orzeczenia o niepełnosprawności, dokumentacji medycznej, dokumentów potwierdzających pokrewieństwo ani innych dokumentów dotyczących Właściciela/-ki Paszportu. Podstawą kwalifikacji są informacje i oświadczenia zawarte w formularzu zgłoszeniowym.
6. Uczestnik oświadcza, że może zgodnie z prawem i w bezpieczny sposób współtworzyć Paszport z Właścicielem/-ką Paszportu oraz posługiwać się zawartymi w nim informacjami. Jeżeli Właściciel/-ka Paszportu ma przedstawiciela ustawowego, Uczestnik niebędący tym przedstawicielem powinien uzgodnić z nim udział w testowaniu.
7. Udział Właściciela/-ki Paszportu powinien zostać z nim/nią omówiony w sposób dla niego/niej dostępny, przy użyciu właściwych sposobów komunikowania się. Jego/jej wola, sprzeciw, komfort, prywatność oraz możliwość wycofania się z poszczególnych działań powinny być respektowane przez cały okres testowania.
§ 4 Rekrutacja i kwalifikacja
1. Rekrutacja trwa od dnia opublikowania ogłoszenia do 30 listopada 2026 r. albo do wcześniejszego zamknięcia naboru po zgromadzeniu odpowiedniej liczby prawidłowych zgłoszeń i utworzeniu listy rezerwowej.
2. Zgłoszenia dokonuje się poprzez formularz rejestracyjny udostępniony przez Organizatora w serwisie Evenea.
3. Warunkiem udziału jest prawidłowe wypełnienie formularza, akceptacja Regulaminu, złożenie wymaganych oświadczeń oraz spełnienie warunków określonych w § 3.
4. O kwalifikacji decydują łącznie: spełnienie warunków udziału, kompletność zgłoszenia i kolejność prawidłowo przesłanych formularzy. Organizator może uwzględnić potrzebę zachowania zróżnicowania grupy pod względem wieku Właścicieli/-lek Paszportu lub regionu zamieszkania, jeżeli będzie to potrzebne do rzetelnego przetestowania narzędzia.
5. W przypadku większej liczby prawidłowych zgłoszeń Organizator utworzy listę rezerwową. Zwolnione miejsce może zostać zaproponowane kolejnej osobie spełniającej warunki udziału.
6. Po wysłaniu formularza zgłoszeniowego osoba zgłaszająca się powinna otrzymać na podany adres e-mail automatyczne potwierdzenie zarejestrowania zgłoszenia. Otrzymanie tej wiadomości oznacza jednocześnie zakwalifikowanie do udziału w testowaniu. Brak potwierdzenia może oznaczać, że zgłoszenie nie dotarło do Organizatora. W takiej sytuacji prosimy o kontakt na adres wskazany w § 1 ust. 1.
§ 5 Przebieg testowania
1. Testowanie jest planowane od grudnia 2026 r. do 28 lutego 2027 r. Organizator może skorygować terminy z ważnych przyczyn organizacyjnych lub wynikających z przebiegu projektu, informując o tym Uczestników drogą elektroniczną.
2. Na stronie internetowej poświęconej Komunikacyjnemu Paszportowi Zdrowia zostaną udostępnione: treść i struktura Paszportu, wskazówki jego wypełniania dla rodziców i opiekunów, materiały edukacyjne dla rodziców, opiekunów i asystentów oraz poradnik dotyczący włączania osoby w spektrum autyzmu we współtworzenie własnego Paszportu.
3. Uczestnik przygotuje Paszport w ciągu trzech tygodni od rozpoczęcia udziału w testowaniu, włączając Właściciela/-kę Paszportu w jego współtworzenie z uwzględnieniem używanych przez niego/nią sposobów komunikowania się, potrzeb, preferencji, komfortu i decyzji.
4. W razie potrzeby Uczestnik może skorzystać z nieodpłatnych konsultacji online: ze specjalistką komunikacji wspomagającej i alternatywnej, lekarką zajmującą się zdrowiem osób w spektrum autyzmu albo rodzicem mającym praktyczne doświadczenie wykorzystywania AAC podczas wizyt medycznych. Konsultacje wspierają przygotowanie i stosowanie Paszportu, lecz nie są poradą medyczną, diagnozą ani świadczeniem zdrowotnym.
5. Uczestnik wykorzysta Paszport podczas co najmniej dwóch rzeczywistych wizyt medycznych Właściciela/-ki Paszportu do 28 lutego 2027 r. Wizyta może odbyć się m.in. w przychodni, gabinecie lekarskim, dentystycznym lub fizjoterapeutycznym, punkcie pobrań, szpitalu albo szpitalnym oddziale ratunkowym.
6. Organizator nie organizuje wizyt medycznych, nie wybiera placówki ani personelu, nie jest stroną świadczenia zdrowotnego i nie ma wpływu na zgodę personelu na wykorzystanie Paszportu. Koszty wizyt i dojazdów Uczestnik ponosi na zasadach właściwych dla danej wizyty.
7. Po każdej wizycie, podczas której wykorzystano Paszport, Uczestnik wypełni krótką ankietę online dotyczącą użyteczności narzędzia i przebiegu jego zastosowania.
8. Po zakończeniu okresu testowania Uczestnik weźmie udział w grupowym wywiadzie online trwającym około godziny. Organizator może sporządzać z niego notatki. Spotkanie nie będzie nagrywane bez wcześniejszego poinformowania Uczestników i ustalenia odrębnej podstawy prawnej.
9. Uczestnicy wywiadu grupowego są zobowiązani zachować w poufności informacje dotyczące innych Uczestników i Właścicieli/-lek Paszportu, które usłyszą podczas spotkania.
10. Terminy ankiet, konsultacji i wywiadu będą ustalane z Uczestnikami na bieżąco za pośrednictwem poczty elektronicznej.
§ 6 Paszporty, anonimizacja i informacje zwrotne
1. Oryginalny, wypełniony Paszport pozostaje u Uczestnika i Właściciela/-ki Paszportu. Organizator nie prowadzi internetowej bazy wypełnionych Paszportów i nie wymaga przesyłania ich pełnych, identyfikujących wersji.
2. Na potrzeby analizy Uczestnik przekaże Organizatorowi kopię Paszportu pozbawioną danych umożliwiających identyfikację Właściciela/-ki Paszportu. Przed przekazaniem należy w szczególności usunąć imię i nazwisko, datę urodzenia, adres, numery telefonu, adresy e-mail, numery dokumentów, dane osób do kontaktu, rozpoznawalne zdjęcie oraz nazwy placówek i personelu.
3. Jeżeli pozostałe informacje - samodzielnie lub w połączeniu z innymi - mogą pozwolić na rozpoznanie konkretnej osoby, Uczestnik powinien je uogólnić albo usunąć. Organizator może poprosić o dodatkowe usunięcie informacji lub samodzielnie je zredagować przed dalszą analizą.
4. Do czasu sprawdzenia skuteczności anonimizacji przekazana kopia jest traktowana przez Organizatora jako materiał poufny i chroniony. Materiał, którego nie można bezpiecznie wykorzystać, zostanie usunięty albo zwrócony Uczestnikowi.
5. Kopie spełniające wymogi anonimizacji mogą zostać wykorzystane do oceny Paszportu przez zespół innowacji, osoby prowadzące ewaluację, ekspertów zewnętrznych oraz personel medyczny uczestniczący w testowaniu, wyłącznie w zakresie niezbędnym do doskonalenia innowacji.
6. W ankietach, wiadomościach i podczas wywiadu Uczestnik nie powinien podawać imienia, nazwiska ani innych informacji pozwalających rozpoznać Właściciela/-kę Paszportu, członka personelu medycznego lub konkretną placówkę, chyba że Organizator wyraźnie uzgodnił z nim bezpieczny sposób przekazania takich informacji.
7. Wyniki testowania mogą być przedstawiane w raportach, materiałach projektowych, publikacjach i prezentacjach wyłącznie w postaci zbiorczej, anonimowej albo zanonimizowanej. Wypowiedź umożliwiająca rozpoznanie Uczestnika nie zostanie opublikowana bez jego odrębnej zgody.
§ 7 Prawa i obowiązki stron
1. Uczestnik ma prawo do jasnych informacji o przebiegu testowania, dostępu do Paszportu i materiałów udostępnionych na stronie internetowej Komunikacyjnego Paszportu Zdrowia, zadawania pytań, zgłaszania trudności oraz skorzystania z przewidzianych konsultacji.
2. Uczestnik zobowiązuje się:
a) uczestniczyć w działaniach opisanych w § 5 w uzgodnionym zakresie i terminach;
b) korzystać z Paszportu zgodnie z jego przeznaczeniem i aktualizować zawarte w nim informacje przed użyciem;
c) dbać o prywatność, podmiotowość i bezpieczeństwo Właściciela/-ki Paszportu;
d) nie przekazywać Organizatorowi dokumentacji medycznej ani pełnej, identyfikującej wersji Paszportu;
e) niezwłocznie poinformować Organizatora o rezygnacji lub przeszkodzie uniemożliwiającej udział.
3. Organizator zobowiązuje się udostępnić na stronie internetowej Komunikacyjnego Paszportu Zdrowia Paszport i materiały potrzebne do testowania, zapewnić opisane wsparcie konsultacyjne, zbierać informacje zwrotne z poszanowaniem prywatności oraz wykorzystać je do oceny i ulepszania innowacji.
4. Organizator może wprowadzać zmiany w prototypie Paszportu, instrukcjach i materiałach edukacyjnych na podstawie informacji uzyskanych w toku testowania. Uczestnicy zostaną poinformowani o zmianach istotnych dla dalszego udziału.
5. Organizator nie gwarantuje, że Paszport zostanie zaakceptowany lub wykorzystany przez konkretną placówkę albo osobę wykonującą zawód medyczny, że skróci wizytę ani że doprowadzi do określonego rezultatu diagnostycznego lub terapeutycznego.
§ 8 Rezygnacja i upominek
1. Udział w testowaniu jest dobrowolny. Uczestnik może zrezygnować w dowolnym momencie, wysyłając informację na adres [email protected]. Rezygnacja nie powoduje żadnych opłat ani innych negatywnych konsekwencji. Ze względu na ograniczoną liczbę miejsc i harmonogram testowania prosimy jednak o przemyślaną decyzję o udziale oraz - jeśli rezygnacja okaże się konieczna - o możliwie wczesne poinformowanie Organizatora.
2. Po otrzymaniu rezygnacji Organizator zaprzestanie kontaktu dotyczącego dalszych działań, z wyjątkiem informacji niezbędnych do zamknięcia udziału i wykonania obowiązków związanych z przetwarzaniem danych.
3. Uczestnik, który ukończy pełny proces testowania, otrzyma książkę albo drobny upominek związany z AAC. Rodzaj upominku wybiera Organizator. Upominek nie jest wynagrodzeniem i nie przysługuje za samo wysłanie zgłoszenia ani częściowy udział.
4. Dane potrzebne do przekazania lub wysłania upominku zostaną zebrane odrębnie dopiero po ukończeniu testowania i usunięte po realizacji wysyłki oraz rozliczeniu związanych z nią obowiązków, z zastrzeżeniem wymaganych okresów przechowywania dokumentów księgowych.
§ 9 Klauzula informacyjna dotycząca danych Uczestnika
1. Administratorem danych osobowych osoby zgłaszającej się i Uczestnika jest Fundacja Niebieski Szlak z siedzibą przy ul. Górniczej 29/9, 81-572 Gdynia. Kontakt w sprawach dotyczących danych osobowych: [email protected].
2. Administrator może przetwarzać następujące dane Uczestnika: imię i nazwisko, adres e-mail, numer telefonu, miejscowość i województwo, rolę wobec Właściciela/-ki Paszportu, odpowiedzi dotyczące spełnienia warunków udziału, oświadczenia, korespondencję, odpowiedzi w ankietach i wypowiedzi przekazane podczas ewaluacji, a po zakończeniu testowania - dane niezbędne do wysłania upominku.
3. Dane będą przetwarzane w celu:
a) przeprowadzenia rekrutacji, komunikacji, organizacji udziału i realizacji testowania - na podstawie art. 6 ust. 1 lit. b RODO, tj. w celu wykonania porozumienia o bezpłatnym udziale opartego na niniejszym Regulaminie oraz podjęcia działań przed jego zawarciem;
b) ewaluacji, ochrony przed roszczeniami, zapewnienia bezpieczeństwa organizacyjnego, monitorowania, dokumentowania i rozliczenia projektu - na podstawie art. 6 ust. 1 lit. f RODO, tj. prawnie uzasadnionych interesów Administratora związanych z rzetelną realizacją innowacji i ochroną jego praw;
c) wypełnienia obowiązków prawnych, w szczególności księgowych, podatkowych lub związanych z kontrolą środków publicznych - jeżeli znajdzie zastosowanie art. 6 ust. 1 lit. c RODO;
d) wykorzystania wizerunku, nagrania albo rozpoznawalnej wypowiedzi - wyłącznie po uzyskaniu odrębnej zgody, na podstawie art. 6 ust. 1 lit. a RODO.
4. Podanie danych wymaganych w formularzu jest dobrowolne, lecz niezbędne do oceny zgłoszenia i udziału w testowaniu. Niepodanie danych albo odmowa złożenia wymaganych oświadczeń uniemożliwi udział. Zgody dodatkowe, jeżeli będą proponowane, są dobrowolne i nie wpływają na kwalifikację.
5. Dane mogą być przekazywane osobom upoważnionym przez Administratora oraz podmiotom świadczącym na jego rzecz usługi informatyczne, hostingowe, pocztowe, prawne, księgowe i ewaluacyjne. EventLabs sp. z o.o., operator serwisu Evenea, przetwarza dane podane przy rejestracji na zlecenie Organizatora. Dane mogą zostać udostępnione podmiotom realizującym lub kontrolującym projekt w zakresie wynikającym z umowy grantowej albo przepisów prawa.
6. Eksperci i personel medyczny testujący narzędzie otrzymają wyłącznie materiały, które przeszły weryfikację pod kątem usunięcia danych identyfikujących. Nie otrzymają danych kontaktowych Uczestników ani pełnych Paszportów.
7. Dane osób niezakwalifikowanych i niewpisanych na listę rezerwową zostaną usunięte nie później niż w ciągu trzech miesięcy od zakończenia rekrutacji, chyba że dalsze przechowywanie będzie potrzebne do obrony przed roszczeniami. Dane osób z listy rezerwowej będą przechowywane do uzupełnienia grupy, nie dłużej niż do końca pierwszego testowania.
8. Dane Uczestników będą przechowywane przez czas realizacji i rozliczenia testowania, a następnie przez okres wymagany umową grantową, przepisami dotyczącymi archiwizacji, rachunkowości i kontroli środków publicznych oraz do czasu przedawnienia ewentualnych roszczeń. Materiały skutecznie zanonimizowane mogą być przechowywane i wykorzystywane po tym okresie, ponieważ nie pozwalają na identyfikację osób.
9. Uczestnikowi przysługuje - w zakresie przewidzianym w RODO - prawo dostępu do danych, otrzymania ich kopii, sprostowania, usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia danych oraz wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania opartego na art. 6 ust. 1 lit. f RODO. Jeżeli podstawą przetwarzania jest zgoda, można ją wycofać w dowolnym momencie bez wpływu na zgodność z prawem wcześniejszego przetwarzania.
10. Uczestnik ma prawo wnieść skargę do Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych, jeżeli uzna, że jego dane są przetwarzane niezgodnie z prawem.
11. Dane nie będą wykorzystywane do zautomatyzowanego podejmowania decyzji ani profilowania. Jeżeli korzystanie z usług informatycznych będzie wiązało się z przekazaniem danych poza Europejski Obszar Gospodarczy, nastąpi ono wyłącznie z zastosowaniem zabezpieczeń wymaganych przez rozdział V RODO; informację o stosowanych zabezpieczeniach można uzyskać od Administratora.
§ 10 Informacje o Właścicielu/-ce Paszportu
1. Organizator stosuje zasadę minimalizacji danych i na etapie rekrutacji nie wymaga podania imienia, nazwiska, daty urodzenia, adresu ani szczegółowych danych o zdrowiu Właściciela/-ki Paszportu.
2. Formularz może obejmować wyłącznie ogólne informacje potrzebne do potwierdzenia warunków udziału, takie jak grupa wiekowa, ogólna informacja o sposobie komunikowania się oraz przewidywana możliwość odbycia wizyt medycznych.
3. Uczestnik nie powinien przesyłać Organizatorowi pełnego Paszportu, dokumentacji medycznej ani innych materiałów zawierających dane identyfikujące Właściciela/-kę Paszportu. W konsultacjach należy posługiwać się informacjami zanonimizowanymi lub możliwie ogólnymi.
4. Jeżeli rozwiązanie konkretnej trudności konsultacyjnej wymagałoby przetwarzania identyfikowalnych danych dotyczących zdrowia Właściciela/-ki Paszportu, zakres, bezpieczny sposób przekazania i właściwa podstawa prawna zostaną uzgodnione odrębnie przed przekazaniem takich danych. Samo przyjęcie niniejszego Regulaminu nie stanowi zgody na przekazywanie Organizatorowi pełnych danych medycznych innej osoby.
5. Organizator nie będzie publikować imienia, wizerunku ani historii Właściciela/-ki Paszportu bez odrębnej zgody osoby uprawnionej.
§ 11 Oświadczenia w formularzu zgłoszeniowym
1. Osoba
zgłaszająca się potwierdza w formularzu, że:
a) jest pełnoletnia i wspiera dziecko, osobę nastoletnią albo dorosłą w spektrum autyzmu, która nie komunikuje się za pomocą mowy lub używa jej w ograniczonym zakresie;
b) zapoznała się z opisem testowania i deklaruje gotowość do przygotowania Paszportu w ciągu trzech tygodni, wykorzystania go podczas co najmniej dwóch wizyt medycznych, wypełnienia ankiet po wizytach, przekazania kopii Paszportu przygotowanej zgodnie z zasadami anonimizacji oraz udziału w grupowym wywiadzie online;
c) włączy Właściciela/-kę Paszportu w jego przygotowanie z wykorzystaniem właściwych dla niego/niej sposobów komunikowania się oraz z poszanowaniem jego/jej potrzeb, preferencji, decyzji i sprzeciwu;
d) zapoznała się z Regulaminem, akceptuje jego postanowienia i zapoznała się z klauzulą informacyjną dotyczącą danych osobowych.
2. Akceptacja Regulaminu i potwierdzenie zapoznania się z klauzulą informacyjną nie są zgodą na marketing, publikację wizerunku ani przetwarzanie danych medycznych Właściciela/-lki Paszportu. Takie zgody, jeśli będą potrzebne, zostaną przedstawione oddzielnie i nie będą domyślnie zaznaczone.
§ 12 Postanowienia końcowe
1. Regulamin jest dostępny na stronie rejestracji oraz na żądanie przesyłany w formie elektronicznej.
2. Regulamin wchodzi w życie z dniem jego opublikowania.
3. Organizator może zmienić Regulamin z ważnych przyczyn organizacyjnych, prawnych albo wynikających z zasad realizacji projektu, pod warunkiem że zmiana nie naruszy praw już nabytych przez Uczestników. O istotnych zmianach Organizator poinformuje Uczestników pocztą elektroniczną.
4. W sprawach nieuregulowanych Regulaminem zastosowanie mają odpowiednie przepisy prawa polskiego.
5. Pytania, uwagi oraz rezygnację z udziału można kierować na adres: [email protected].